Preguntas Frecuentes

Sobre el proyecto:

¿Cómo se seleccionarán las 1000 personas chilenas cuyos genomas serán secuenciados?

El proyecto 1000 Genomas tiene una proyección de tiempo estimada de 4 años, de donde la etapa de secuenciación de los genomas de 1000 chilenos se calcula a partir del segundo semestre del año 2019. Cuando se de inicio a esta etapa, se comenzará con un “grupo piloto” de 100 personas, para luego continuar hasta llegar a la meta de 1000 chilenos.

Así como en otros proyectos de medicina genómica realizados en Chile, en algunos de los cuales han participado algunos de los centros de investigación que organizan 1000 Genomas, los participantes serán seleccionados en base a un conjunto de criterios que se darán a conocer al momento de hacer el llamado público. Estos criterios pueden ser de diversa naturaleza: edad, género, estado general de salud física, historia clínica, lugar de nacimiento y residencia, entre otros. El objetivo del proyecto es que el grupo de 1000 chilenos escogido sea lo más heterogéneo posible y que represente de manera fidedigna la diversidad biogeográfica y étnica que caracteriza a la población chilena.

 

Tengo un familiar que padece una enfermedad de origen genético, ¿puede participar como uno de los 1000 chilenos cuyo genoma será secuenciado para saber más sobre su enfermedad, estado de salud y potencial tratamiento?

Si la persona cumple con los requisitos establecidos, puede participar y donar material genético para secuenciar su genoma. Sin embargo, ninguno de los participantes tendrá acceso a los resultados de la secuenciación de su genoma ni a la interpretación de esta. De acuerdo a las bases del proyecto 1000 Genomas, la donación es anónima, y su muestra es registrada en el sistema como tal. Es decir, los datos genéticos de los participantes no están asociados a un nombre, RUT u otra manera de identificación de individuos, es un análisis “al azar” en donde la información de los 1000 chilenos se analiza como un conjunto. Estos estándares de privacidad, seguridad y bioética serán establecidos mediante la firma de acuerdos de confidencialidad y de consentimiento informado al momento de donar la muestra biológica.

 

Si tienes alguna pregunta, escríbenos a info@1000genomas.cl o a través del formulario de Contacto.

Iremos agregando Preguntas Frecuentes a medida que las vayamos recibiendo en nuestros buzones.

 

 

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